(Adnkronos) – “L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarità comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un'effettiva diagnosi che può tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il diario “è una sorta di vademecum – sottolinea Scopinaro – un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunità perché sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunità di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi". Davvero, "mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile” conclude. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)
Articoli correlati
Varese, 39enne trovato in strada ferito a colpi di pistola: è grave
(Adnkronos) – Un uomo di 39 anni è stato ferito a colpi di pistola, nel pomeriggio di oggi 26 marzo a Varese. L'uomo è stato trovato in strada intorno alle 15.45 in via Giuseppe Vincenzo […]
Roccella: “In Italia più facile abortire che partorire”
(Adnkronos) – "In Italia è più difficile trovare un ospedale dove andare a partorire piuttosto che uno dove andare ad abortire, come dice la Relazione annuale delle Regioni al Parlamento". Lo ha detto la ministra […]
Napoli-Braga 2-0, azzurri agli ottavi di Champions League
(Adnkronos) – Il Napoli avanza agli ottavi di finale di Champions League. Al Maradona gli azzurri sconfiggono 2-0 lo Sporting Braga in un match della sesta e ultima giornata del gruppo D. A decidere l'incontro […]
Commenta per primo