(Adnkronos) – “L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarità comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un'effettiva diagnosi che può tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il diario “è una sorta di vademecum – sottolinea Scopinaro – un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunità perché sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunità di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi". Davvero, "mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile” conclude. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)
Articoli correlati
Europee 2024, traguardo firme raggiunto per ‘Pace terrà dignità’ di Santoro
(Adnkronos) – "Traguardo raggiunto per Michele Santoro, Raniero La Valle e Maurizio Acerbo, la lista Pace Terra Dignità ha raccolto le firme per presentarsi alle europee, ma con non poche difficoltà, come racconta Santoro al […]
Sostenibilità, a Pradamano nasce un nuovo bosco urbano di 1.000 piante
(Adnkronos) – Un nuovo polmone verde per contribuire all’assorbimento delle emissioni di CO2 e arricchire la biodiversità locale. Arriva in Friuli-Venezia Giulia, e in particolare nel territorio di Pradamano, alle porte di Udine, il progetto […]
Unicredit, buddy è official banking partner della Coppa Davis
(Adnkronos) – buddy, la nuova filiale on line di Unicredit, è il nuovo official banking partner della Coppa Davis. Il gruppo bancario paneuropeo e la Federazione internazionale tennis (Itf) hanno annunciato oggi la nuova partnership […]
Commenta per primo